وزير الصحة أكد إدراجه ضمن الأمراض النادرة
إبتسام بلبل
أكدت وزارة الصحة أن مرض التليف الكيسي أُدرج ضمن قائمة الأمراض النادرة، مع اتخاذ إجراءات لتعزيز التكفل الطبي بالمصابين، لاسيما الأطفال، وضمان توفير الأدوية الخاصة بعلاجهم.
وأوضح وزير القطاع محمد صديق آيت مسعودان، أن المرض أُدرج ضمن قائمة الأمراض النادرة بموجب القرار الوزاري المعدل والمتمم الصادر في 6 نوفمبر 2024، كما تم إدراج الأدوية المخصصة لعلاجه ضمن قائمة المواد الصيدلانية والمستلزمات الطبية التي تقتنيها الصيدلية المركزية للمستشفيات لفائدة المؤسسات العمومية للصحة.
وأشار إلى أن القطاع يعمل حاليا على إعداد خطة وطنية للتكفل بالأمراض النادرة، بمشاركة أطباء مختصين وخبراء وممثلين عن المؤسسات الصحية والجمعيات الناشطة في المجال، بهدف تحسين الرعاية الصحية لهذه الفئة من المرضى.
وأسفرت المشاورات الخاصة بإعداد هذه الخطة، وفق الوزير، عن جملة من التوصيات، أبرزها تعزيز التشخيص المبكر، وإنشاء سجل وطني للأمراض النادرة، وتسهيل إجراءات اقتناء وتعويض الأدوية، إلى جانب دعم التكوين المستمر للمهنيين الصحيين، وإنشاء مراكز مرجعية وطنية متخصصة، وتشجيع البحث السريري والوراثي، وتعزيز التنسيق مع الجمعيات، وتطوير التعاون مع المراكز المرجعية الدولية للاستفادة من الخبرات والمشاركة في التجارب السريرية.